Data Science for Health Services and Policy Research
Grupos de investigación
Desde el grupo de ciencia de datos usamos la ciencia de datos para transformar los sistemas sanitarios
Equipo Científico
INVESTIGADOR PRINCIPAL
EQUIPO
Investigadores: Ester Angulo-Pueyo, Francisco Estupiñán-Romero, Javier González-Galindo, Natalia Martínez-Lizaga, Manolo Ridao-López y Santiago Royo-Sierra
Investigadores asociados: Sophie Gorgemans, Julián Librero, Juan González, Jaime Pinilla y Carlos Tellería
Apoyo a la investigación: Ramón Launa Garcés y Miriam Seral Rodríguez
Página web y redes sociales del grupo
Web Atlas VPM & Data Science for Health: www.cienciadedatosysalud.org
Linkedin Atlas VPM & Data Science for Health: www.linkedin.com/in/atlasvpm/
Zenodo Atlas VPM: www.zenodo.org/communities/atlasvpm/
Actividad del grupo de investigación
Somos el grupo de ciencia de datos para la investigación en servicios y políticas sanitarias del Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS). Trabajamos en la evaluación del desempeño de los sistemas sanitarios, y estudios sobre la efectividad y eficiencia de las intervenciones y las políticas sanitarias, en particular aquéllas que afectan a pacientes crónicos, estudios observacionales sobre datos masivos de vida real y desarrollo de metodología y tecnologías para el desarrollo de investigación federada.
In the Data Science for Health Services and Policy Research group we work on the development of open source methods and tools to drive federated research with real world data. The group is involved in the evaluation of the performance of health systems, and studies on the effectiveness and efficiency of health interventions and health policies, particularly in chronic patients, observational studies on real world data and the development of methodology and technologies for the development of federated research.
Centro
Programas
- Análisis de la variabilidad injustificada de la práctica médica y sus resultados
- a) Variaciones geográficas en la utilización en los servicios hospitalarios
- b) Dispensación de fármacos en Atención Primaria de Salud
- Adaptación y desarrollo de técnicas analíticas para la medición del desempeño (calidad) de los sistemas y servicios sanitarios
- Análisis del impacto de las políticas sanitarias a nivel europeo.
Líneas de investigación
- Salud Pública e investigación en servicios
Actividad y resultados más relevantes del año
Durante 2024 se han publicado Atlas de variaciones en la práctica médica en el Sistema Nacional de Salud Atlas de variaciones en la dispensación ambulatoria de antibióticos, Atlas de variaciones en la dispensación ambulatoria de analgésicos opioides, Atlas de prescripción farmacéutica en diabetes en Navarra y Aragón, y Cuidados en diabetes en Navarra, Aragón y Baleares, disponibles en: www.cienciadedatosysalud.org/atlas
Asociados a los Atlas se han publicado una serie de Policy Brief www.cienciadedatosysalud.org/tipo-publicacion/policy-brief/, detallados a continuación: Podríamos evitar la hospitalización de pacientes con enfermedad crónica; Atención sanitaria a la población con diabetes en Aragón; Atención sanitaria a la población con diabetes en Navarra.
Publicaciones sobre herramientas para el análisis de datos de vida real derivados de proyectos como QUANTUM, CONCEPT, ATLAS VPM https://cienciadedatosysalud.org/tipo-publicacion/sofware/ y en repositorio https://github.com/cienciadedatosysalud entre estos cabe destacar:
Grupo de Ciencia de datos para la investigación en servicios y políticas sanitarias et al. (2024) ASPIRE (Analytic Software Pipeline Interface for Reproducible Execution) Versión 1.2.4 https://github.com/cienciadedatosysalud/aspire
DOCENCIA
El grupo realiza formación y entrenamiento de investigadores y usuarios de datos de vida real. Durante el 2024, se realizaron 2 ediciones del Curso ‘Utilización de datos de vida real en la investigación: Análisis federado de datos’, organizado dentro del marco de la Red RICAPPS y otra edición del Curso ‘Utilización de datos de vida real para la Evaluación de Tecnologías Sanitarias’ en XXXV Escuela de Salud Pública de Menorca, en Llatzeret de Maó.
CONSULTORÍA
El grupo realiza asesoramiento para el desarrollo y transferencia de conocimiento, entre los que cabe destacar en 2024: EIPA, Public sector performance programme: Health chapter, Ministry of Interior and Kingdom Relations, The Netherlands, 2024. Evaluación del mutualismo administrativo, Agencia independiente de responsabilidad fiscal, AIREF, 2024.
Enrique Bernal-Delgado, participó en Policy Dialogue on Rehabilitation Services Financing and Organization. WHO Ukraine, en colaboración con el European Observatory on Health Systems and Policies and the WHO Barcelona Office for Health Systems Financing el 22 de Noviembre 2024 en Kiev.
COLABORACIONES
- Convenio de colaboración entre la Sociedad Española de Cardiología, la Fundación Casa del Corazón (FCC) y el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud, para el análisis de la atención cardiológica en atención primaria dando como resultado en el 2024 del desarrollo de un Piloto del Atlas de cuidados ambulatorios en la enfermedad cardiaca.
- European Observatory on Health Systems and Policies, Bernal-Delgado E, Angulo-Pueyo E, Ridao-López M, Urbanos-Garrido RM, Oliva-Moreno J, García-Abiétar D, Hernández-Quevedo C. Spain: Health system review. Health Systems in Transition. Copenhagen: WHO Regional Office for Europe; 2024, 26(3): i-187. Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO. https://eurohealthobservatory.who.int/publications/i/spain-health-system-review-2024
- El Health System and Policy Monitor (HSPM), ofrece una descripción detallada de los sistemas sanitarios y proporciona información actualizada sobre las reformas y los cambios relevantes para las políticas. De forma periódica se hacen actualizaciones de las novedades, cambios y desarrollos en política sanitaria en el SNS. eurohealthobservatory.who.int/monitors/health-systems-monitor/countries-hspm/hspm/spain-2018
PROYECTOS INTERNACIONALES
El grupo de investigación coordina el proyecto QUANTUM – Data Quality and Utility Labelling, que comenzó en enero del 2024. Consiste en crear un sistema de etiquetas de calidad de datos común para Europa que facilite su uso para fines científicos.
Continuamos con el proyecto BY-COVID, liderando un paquete de trabajo que busca el desarrollo e implementación de una metodología para la movilización y análisis de datos heterogéneos de salud. https://by-covid.org/
El grupo participa en este proyecto ICCONIC –International Collaborative on Costs, Outcomes and Needs in Care (ICCONIC). Esta colaboración se basa en la utilización de datos regionales y nacionales, para la comparación internacional de los cuidados proporcionados a varias cohortes de pacientes crónicos y complejos. https://hnhccomparisoncollaborative.wordpress.com/our-partners/
En el contexto del espacio europeo de datos de salud, el grupo ha participado y participa activamente en su conceptualización, pilotaje y desarrollo a través de TEHDAS, EHDS2 Pilot y QUANTUM; este último proyecto está dirigido por el grupo.
Además en el 2024, el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS) ha comenzado a trabajar en generar guía y recomendaciones para que las autoridades de acceso a datos sepan cómo abordar el desarrollo de dispositivos médicos basados en Inteligencia Artificial, dentro del proyecto europeo SHAIPED En este proyecto la unidad de Ciencia de Datos, trabajará conjuntamente con investigadores de las áreas de Biocomputación y de Decisiones Basadas en la Evidencia.
Finalmente, el grupo coordinará el desarrollo de recomendaciones y guías para el uso de datos de vida real en regulación y evaluación de tecnologías sanitarias, dentro del proyecto GREG, partenariado público-privado dentro de las convocatorias IHI. En este proyecto la unidad de Ciencia de Datos, trabajará conjuntamente con investigadores de las áreas de Biocomputación y de Decisiones Basadas en la Evidencia.
Proyectos nacionales
El grupo coordina uno de los paquetes de trabajo de RICAPPS, red de investigación en cronicidad, atención primaria y promoción de salud www.ricapps.es/ , continuando con la red en la segunda etapa de la misma concedida en este 2024.
En 2024, se finalizó el proyecto nacional CONCEPT que coordina el grupo desde el año 2020. Su objetivo ha sido el análisis de la eficiencia y efectividad de la atención crónica en el Sistema Nacional de Salud español. Analizando los cuidados recibidos por varias cohortes de pacientes; pacientes con accidente cerebral isquémico agudo, diabetes, mujeres supervivientes de cáncer de mama, y pacientes con insuficiencia cardiaca.
Artículos publicados
Vacío
2024
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M Meurisse, N Schutte, N Van Goethem, F Estupiñán-Romero, E Bernal-Delgado. Framework for approaching federated causal inference based on real-world observational data sources. European Journal of Public Health, Volume 34, Issue Supplement_3, November 2024, ckae144.682, https://doi.org/10.1093/eurpub/ckae144.682
N Bowden, A Hedquist, D Dai, O Abiona, E Bernal-Delgado, C Rudolf Blankart, J Cartailler, F Estupiñán-Romero, P Haywood, Z Or, I Papanicolas, M Stafford, S Wyatt, R Sund, J Pierre Uwitonze, W P. Wodchis, R Gauld, Hien Vu, T Sawaya, J F. Figueroa. International comparison of hospitalizations and emergency department visits related to mental health conditions across high-income countries before and during the COVID-19 pandemic. Health Serv Res. 2024;1-14. doi:10.1111/1475-6773.14386 https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/1475-6773.14386
Litvinova Y, Merkur S, Allin S, Angulo-Pueyo E, Behmane D, Bernal-Delgado E, Dalmas M, De Belvis A, Edwards N, Estupiñán-Romero F, Gaal P, Gerkens S, Jamieson M, Morsella A, Picecchi D, Røshol H, Saunes IS, Sullivan T, Szécsényi-Nagy B, Vijver IV, Walter R, Panteli D. Availability and financing of CAR-T cell therapies: A cross-country comparative analysis. Health Policy. 2024 Nov;149:105153. doi:10.1016/j.healthpol.2024.105153. Epub 2024 Sep 12. PMID: 39270403.
S J Aldridge, A E Schmidt, M Thißen, E Bernal-Delgado, F Estupiñán-Romero, J González-Galindo, L Dolanski-Aghamanoukjan, S Mathis-Edenhofer, T Buble, K Križ, J Vuković, L Palmieri, B Unim, I Meulman, R K Owen, R A Lyons. Has the COVID-19 pandemic changed existing patterns of non-COVID-19 health care utilization? A retrospective analysis of six regions in Europe. European Journal of Public Health, Volume 34, Issue Supplement_1, July 2024, Pages i67–i73, https://doi.org/10.1093/eurpub/ckad180
F Estupiñán-Romero, S Royo-Sierra, J González-Galindo, N Martínez-Lizaga, P Bogaert, N Schutte, L Van Eycken, N Van Damme, K Henau, R A Lyons, S J Aldridge, A Faragalli, F Carle, R Gesuita, L Palmieri, J Misiņš, M Thiβen, E Bernal-Delgado. Delayed treatment in breast cancer patients during the COVID-19 pandemic: a population health information research infrastructure (PHIRI) case study. European Journal of Public Health, Volume 34, Issue Supplement_1, July 2024, Pages i50–i57, https://doi.org/10.1093/eurpub/ckae038
Giannoula A, Comas M, Castells X, Estupiñán-Romero F, Bernal-Delgado E, Sanz F, Sala M. Exploring long-term breast cancer survivors’ care trajectories using dynamic time warping-based unsupervised clustering. J Am Med Inform Assoc. 2024 Jan 8:ocad251. doi: 10.1093/jamia/ocad251. Epub ahead of print. PMID: 38193340. https://academic.oup.com/jamia/article/31/4/820/7513117
Juan González-García, Javier González-Galindo, Francisco Estupiñán-Romero, Martin Thißen, Ronan A Lyons, Carlos Telleria-Orriols, Enrique Bernal-Delgado, Population Health Information Research Infrastructure. PHIRI: lessons for an extensive reuse of sensitive data in federated health research. European Journal of Public Health, Volume 34, Issue Supplement_1, July 2024, Pages i43–i49, https://doi.org/10.1093/eurpub/ckae036
2023
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González-García J, González-Galindo J, Estupiñán-Romero F, Thissen M, Lyons RA, Telleria-Orriols C, Bernal- Delgado E on behalf of PHIRI. PHIRI: lessons for an extensive reuse of sensitive data in federated health research European Journal of Public Health, 2023 (in press)
Marjan Meurisse, Francisco Estupiñán-Romero, Javier González-Galindo, Natalia Martínez-Lizaga, Santiago Royo-Sierra, Simon Saldner, Lorenz Dolanski-Aghamanoukjan, Alexander Degelsegger-Marquez, Stian Soiland- Reyes, Nina Van Goethem & Enrique Bernal-Delgado for the BeYond-COVID project. Federated causal inference based on real-world observational data sources: application to a SARS-CoV-2 vaccine effectiveness assessment. BMC Med Res Methodol 23, 248 (2023). https://doi.org/10.1186/s12874-023-02068-3
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Gorgemans S, Comendeiro-Maaløe M, Ridao-López M, Bernal-Delgado E. Comparing Hospital Efficiency: An Illustrative Study of Knee and Hip Replacement Surgeries in Spain. Int J Environ Res Public Health. 2023 Feb 15;20(4):3389. doi: 10.3390/ijerph20043389
2022
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Ester Angulo-Pueyo, Micaela Comendeiro-Maaløe, Francisco Estupiñán-Romero, Natalia Martínez-Lizaga, Manuel Ridao-López, Javier González-Galindo, Ramón Launa-Garcés, Miriam Seral-Rodríguez, Enrique Bernal-Delgado* and on behalf of Atlas VPM group Atlas VPM: two decades informing on unwarranted variations in health care in Spain Res Health
Serv Reg 1, 5 (2022). https://doi.org/10.1007/s43999-022-00005-3
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González-García, J., Estupiñán-Romero, F., Tellería-Orriols, C. et al. Coping with interoperability in the development of a federated research infrastructure: achievements, challenges and recommendations from the JA-InfAct. Arch Public Health 79, 221 (2021). https://doi.org/10.1186/s13690-021-00731-z
Carl Rudolf Blankart PhD, Kees van Gool PhD, MEc, Irene Papanicolas PhD, Enrique Bernal-Delgado MD, PhD, Nicholas Bowden MCom, Francisco Estupiñán-Romero MD, MPH, Robin Gauld PhD, Hannah Knight PhD, Olukorede Abiona PhD, Kristen Riley BA, Andrew J. Schoenfeld MD, MSc, Kosta Shatrov MSc, Walter P. Wodchis PhD, Jose F. Figueroa MD, MPH, on behalf of the ICCONIC. International comparison of spending and utilization at the end of life for hip fracture patients. Health Serv Res. 2021 Sept 07
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Ibáñez B, Librero J, Bernal-Delgado E, Peiró S, López-Valcarcel BG, Martínez N, Aizpuru F. Is there much variation in variation? Revisiting statistics of small area variation in health services research. BMC Health Serv Res. 2009; 9:60.
Proyectos activos
Participación en Proyectos Europeos:
HealthData@EU Pilot: El proyecto europeo HealthData@EU Pilot, comenzó en el año 2022 y tiene una duración de dos años. Está cofinanciado por el programa EU4Health.
HealthData@EU Pilot, construirá una versión piloto de la infraestructura del Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS) para el uso secundario de datos sanitarios «HealthData@EU» con fines de investigación, innovación, elaboración de políticas y regulación.
El proyecto conectará plataformas de datos en una infraestructura y desarrollará servicios de apoyo para proyectos de investigación que utilicen datos sanitarios de varios Estados miembros de la UE. También proporcionará guías sobre normas de datos, calidad de datos, seguridad de datos y transferencia de datos para apoyar esta infraestructura transfronteriza. Entre los servicios prioritarios figuran un servicio de descubrimiento de metadatos y una solicitud común de acceso a datos sanitarios. El consorcio colaborará estrechamente con la Comisión Europea y su equipo de desarrollo de servicios centrales para el uso secundario de datos sanitarios.
En este proyecto participan 17 socios. Lo lidera Health Data Hub. IACS participa en tareas del WP 8 ‘Data interoperability, quality and protection’, liderado por BBMRI-ERIC. Web: https://ehds2pilot.eu/
BY-COVID: La misión de BY-COVID es movilizar los datos abiertos, permitir la vinculación y el acceso a los datos a través del Portal Europeo de Datos COVID-19, y utilizar estos datos para apoyar una respuesta integral a la amenaza de las variantes del SARS-CoV-2.
El objetivo principal del proyecto, es garantizar que los datos sobre el SARS-CoV-2 y otras enfermedades infecciosas se puedan localizar y utilizar.
Proyecto liderado por ELIXIR, cuenta con 53 socios de 20 países europeos. BY-COVID tendrá una duración de tres años y forma parte del plan de incubadora HERA de la Comisión Europea “Anticipar juntos la amenaza de las variantes de COVID-19”.
El Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS) participa en el proyecto liderando un paquete de trabajo sobre la búsqueda de soluciones para abordar las preguntas de investigación que surgen durante las pandemias. Además, el IACS participará activamente en otro paquete de trabajo sobre el acceso a datos heterogéneos para procesar datos de COVID-19 y de futuras pandemias. Web: https://by-covid.org/
TEHDAS-Towards the European Health DAta Space Joint Action:
European Union’s Health Programme (2014-2020)
La Acción Común ayuda a los Estados miembros y a la Comisión a desarrollar un ecosistema en el que los datos sanitarios se compartan más libremente, impulsando el bienestar de los ciudadanos, el sistema de salud pública, el tratamiento de las enfermedades y las actividades de investigación e innovación en Europa.
IACS lidera el WP6 «Excellence in data quality «, dirigido por Enrique Bernal-Delgado.
Proporcionará soluciones para el uso secundario fiable de los datos de salud y asistencia sanitaria con el fin de fomentar la transformación digital de los sistemas sanitarios europeos.
IACS igualmente lidera el WP7 «Connecting the dots», dirigido por Juan González García.
Detallará las técnicas para proporcionar un uso secundario eficaz de los datos sanitarios a través del EHDS. Estas soluciones representan los elementos de interoperabilidad técnica del EHDS, de acuerdo con el Marco Europeo de Interoperabilidad. Web: https://tehdas.eu/
HealthyCloud-Health Research & Innovation Cloud:
Comisión Europea
Coordinador: Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS)
IP: Juan González-García
Periodo: 30 meses (inicio: 01/03/2021)
Financiado: 2.999.975€
El objetivo final es proponer un ecosistema que construya y refuerce la confianza de pacientes y ciudadanos en el uso de sus datos sanitarios para la investigación.
HealthyCloud es un proyecto que reúne a 21 organizaciones con amplia experiencia, incluidas 5 infraestructuras de investigación (ELIXIR, ECRIN, EATRIS, BBMRI y Euro-BioImaging) y 3 acciones conjuntas (InfAct, iPAAC y eHAction) relacionadas con la investigación sanitaria. Web: www.healthycloud.eu
PHIRI-Population Health Information Research Infraestructure:
Comisión Europea
Coordinador: Sciensano
Periodo: 36 meses (inicio: 01/ 11/ 2020)
Financiado: 424.875 €
El proyecto ‘Population Health Information Research Infraestructure’ (PHIRI), proyecto europeo de infraestructuras para el manejo de datos poblacionales en torno a la pandemia de COVID-19 se ha desarrollado a partir de la Acción Conjunta sobre Información en Salud (JA InfAct) de la Comisión Europea.
IACS lidera el WP7 «Building a federated research infrastructure for a rapid policy response»
Este paquete de trabajo proporcionará el sustrato tecnológico para apoyar el desarrollo de una infraestructura de investigación federada y que produzca resultados de investigación para una respuesta política rápida. Web: www.phiri.eu
ICCONIC-International Collaborative on Costs, Outcomes and Needs in Care:
Es un proyecto de colaboración internacional, dirigido por Harvard T.H. Chan School of Public Health y cuenta con 13 socios más de América del norte, Europa y el Pacífico. Entre las entidades participantes, se encuentra el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud.
Esta colaboración comenzó en el año 2018, se basa en datos regionales y nacionales, creando así un soporte de respuesta proporcionando ideas políticas clave sobre cómo abordar el aumento de costes y mejorar los resultados de pacientes en los diferentes sistemas sanitarios.
El ICCONIC espera desarrollar una metodología novedosa para comparar el coste, la utilización y los resultados de las poblaciones de alta necesidad y alto coste en diferentes sistemas sanitarios. Más información: https://hnhccomparisoncollaborative.wordpress.com/our-partners/
Participación en Proyectos Nacionales:
RICAPPS-Red de Investigación en cronicidad, atención primaria y promoción de la salud:
Dentro de la convocatoria AES para Redes de Investigación Cooperativa Orientadas al Resultado en Salud (RICORS) el grupo de investigación participa en la Red de Investigación en cronicidad, atención primaria y promoción de la salud (RICAPPS). Expediente: RD21/0016/0023.
Entidad Financiadora: Instituto de Salud Carlos III (ISCIIII)
Convocatoria 2021 de la Acción Estratégica en Salud 2017-2020, con cargo a los fondos europeos del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia.
Periodo: 2022 a 2024
Web: www.ricapps.es
CONCEPT: eficiencia y efectividad de la atención crónica en el Sistema Nacional de Salud español:
Instituto de Salud Carlos III. Fondo de Investigaciones Sanitarias PI19/00154
IP Enrique Bernal
Periodo: 3 años (inicio: 2020)
El objetivo general de todos los proyectos CONCEPT es el análisis de la eficiencia y efectividad de la atención crónica en el Sistema Nacional de Salud español. Concretamente, cómo se presta atención a los pacientes con diabetes (CONCEPT-DIABETES), a los supervivientes de larga duración de cáncer de mama (CONCEPT-SURBCAN), a los pacientes con fibrilación auricular (CONCEPT-AF), a los que sufren un accidente cerebrovascular isquémico agudo (CONCEPT-STROKE) y, centrado en los análisis económicos de todos los demás proyectos (CONCEPT-COST).
Los proyectos CONCEPT constituyen una acción de investigación coordinada en el marco de REDISSEC – Red Española de Investigación en Servicios de Salud y Enfermedades Crónicas – Red de investigación de excelencia ISCIII https://www.redissec.com/es/
Participación en Proyectos Autonómicos:
- Preparación de 22 informes para la actualización de la Cartera de Servicios Sanitarios del Sistema de Salud de Aragón y de sus Centros y Unidades Clínicas., Asistencia Reuniones Comisión Cartera de Servicios. Proyecto de Análisis y Explotación de Datos del Sistema de Salud en Aragón.
- Participación en el Proyecto de Análisis y Explotación de Datos del Sistema de Salud en Aragón (SIIDI). A través de este proyecto piloto el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud, propone lograr la integración de diferentes orígenes de datos de salud de una forma que permita la monitorización y análisis del funcionamiento del Sistema Sanitario en Aragón.
Asesoramiento experto:
- OCDE- Health care quality indicators project, en su objetivo de desarrollar un proyecto de comparación del desempeño en la atención hospitalaria en los países miembros.
- DG Santé, Comisión Europea –Expert meeting on best practices in the area of chronic diseases
- Actualizacion del informe Health In Transition sobre el sistema sanitario español y Serie de artículos breves sobre las reformas sanitarias en España para el Observatorio de Sistemas y Políticas de OMS Europa.
Fecha actualización
Marzo 2025