El uso de Datos de Vida Real puede contribuir a transformar el sistema sanitario y hacerlo más sostenible

Zaragoza, 12 de noviembre de 2024. – El uso de Datos de Vida Real puede contribuir a transformar el sistema sanitario y hacerlo más sostenible. Éste será el tema central de las XI Jornadas de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del Sistema Nacional de Salud, que ha organizado este jueves, 14 de noviembre, en Zaragoza, el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud.

Expertos nacionales e internacionales van a debatir sobre la pertinencia del uso de los datos y cómo estos pueden contribuir a hacer más sostenible el sistema sanitario. El evento ofrecerá un espacio de debate entre gestores sanitarios, expertos en evaluación de tecnologías sanitarias, pacientes y profesionales.

La cita reunirá a cerca de 300 participantes y se celebra con el lema “Construyendo una Sanidad Sostenible: el poder de los Datos de Vida Real”. Tendrá lugar de 9.30 a 14.30 horas, en el World Trade Center de Zaragoza.

La directora gerente del IACS, Elena Gonzalvo, ha subrayado la importancia de los datos sanitarios o Datos de Vida Real como motor transformador de los sistemas sanitarios ya que, entre otras cosas, “nos permiten entender mejor cómo funcionan los tratamientos de los pacientes en el día a día”.

Ha explicado que desde hace años ésta es una línea estratégica del Instituto y ha expuesto algunos de los ámbitos de trabajo en este campo, que hacen a Aragón líder en este ámbito. Elena Gonzalvo se ha referido al BIGAN, la plataforma de Big Data sanitario aragonesa, “nuestro lago de datos de Aragón para casos de uso secundario”.

En el ámbito nacional, ha destacado el Atlas de Variabilidad Clínica, creado por el equipo de Ciencia de Datos de IACS, y la participación del Instituto en el desarrollo del Espacio Nacional de Datos Sanitarios, asumiendo el compromiso “de que Aragón esté al frente en esta revolución del sistema sanitario basada en los datos”.

En el ámbito internacional, la directora gerente del IACS ha mencionado la participación en importantes proyectos europeos, como EHDS2Pilot, para un Espacio Europeo de Datos Sanitarios.

MEJORAR LA ATENCIÓN AL CIUDADANO

El director del Área de Transferencia del Conocimiento del IACS, Juan Carlos Romero, ha comentado que el objetivo final de un análisis riguroso de la evidencia científica y el valor de tecnologías sanitarias pretende “que cada decisión que se tome esté basada en el mejor conocimiento disponible, para así optimizar los beneficios en la atención a los ciudadanos”.

Juan Carlos Romero ha indicado que el IACS forma parte de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del Sistema Nacional de Salud, conocida como RedETS, “herramienta clave para el Sistema Nacional de Salud”. Está formada por ocho agencias de evaluación de tecnologías sanitarias de la Administración General del Estado y de las comunidades autónomas, que trabajan de manera coordinada, con una metodología común y bajo el principio del reconocimiento mutuo y la cooperación.

La presidencia y vicepresidencia de RedETS son ejercidas anualmente, de forma rotatoria, por el titular de cada uno de los organismos integrantes de la Red. Desde marzo de 2024, el IACS ejerce como presidencia de la Red y es por eso que este año la ha representado en numerosos foros nacionales e internacionales. Asimismo, entre el 12 y 14 de noviembre, organiza en Zaragoza sus jornadas anuales, que concluyen el jueves con un evento abierto al público.

En él, se debatirá el potencial de los Datos de Vida Real para la toma de decisiones informada o en el fortalecimiento de la sostenibilidad del sistema sanitario y los desafíos éticos y regulatorios que rodean su uso. “Este encuentro, no solo pretende ser un espacio de reflexión y discusión, sino también promover la colaboración entre diversos actores del sistema sanitario para aprovechar al máximo los beneficios de los Datos de Vida Real y garantizar una sanidad más sostenible y equitativa”, ha dicho Romero.

PODER TRANSFORMADOR DE LOS DATOS

El técnico de Biocomputación del IACS y Responsable de la infraestructura de Big Data BIGAN, Carlos Tellería, ha subrayado el poder transformador del uso de los datos sanitarios o Dato de Vida Real para mejorar la calidad y sostenibilidad del sistema sanitario.

Según ha explicado, “el Dato de Vida Real es el dato que se recoge en el día a día de las consultas médicas”, una información “que hemos tenido siempre” y, ahora, gracias al desarrollo tecnológico, como el Big Data, la Inteligencia Artificial o la historia clínica electrónica, entre otras herramientas, es posible reunir “y sacar de ella mucho conocimiento”.

Carlos Tellería ha recordado que el pasado mes de abril el Parlamento europeo aprobó el Reglamento del Espacio Europeo de Datos de Salud y, en Aragón, desde hace seis años, está en marcha la infraestructura de Big Data BIGAN, el espacio de datos de salud autonómico, que permite “poner la tecnología al servicio de esos datos para mejorar el sistema, el tratamiento de los pacientes, la investigación y la innovación”.

El responsable de BIGAN ha recordado que el Gobierno central también está trabajando en el Espacio Nacional de Datos de Salud. Según ha esgrimido, “ya no estamos discutiendo si usamos los datos, sino cómo y para qué”, un escenario al que obliga el mencionado Reglamento europeo.

También ha apuntado que Aragón “tiene buena posición a nivel nacional y europeo” y esto ha permitido “estar en los foros de decisión en los que se determina cómo se trabaja con los datos en el ámbito europeo”.

RECURSO VALIOSO

La responsable del Área de Decisiones Basadas en la Evidencia del IACS, Soledad Isern de Val, ha manifestado que el uso de los datos sanitarios es un “recurso valioso” para el apoyo en la toma de decisiones, con el fin último de la mejora de la calidad asistencial. Así, a lo largo de la jornada que se va a celebrar este jueves, se abordarán las oportunidades, pero también de las necesidades y barreras que existen actualmente para la correcta utilización de los datos.

En lo que se refiere a las oportunidades, Soledad Isern de Val ha mencionado el uso del Datos de Vida Real en la medicina personalizada y su papel en la generación de evidencia sobre efectividad o seguridad de tecnologías en subgrupos de población que, o bien por razones éticas u otros motivos relacionados con la baja prevalencia, no son incluidos en los ensayos clínicos tradicionales, como pueden ser algunas enfermedades raras.

También ha hecho referencia al impacto que está teniendo la mayor disponibilidad de datos genómicos, genéticos y fenotípicos en el avance de la medicina de precisión, con experiencias concretas en oncología y en otras enfermedades crónicas.

Por lo que se refiere a los retos para la correcta utilización de los datos, se tratarán los aspectos éticos y regulatorios asociados al manejo de los datos sanitarios y la necesidad de complementarlos con información de los servicios sociales, dispositivos digitales, así como del auge de las Inteligencias Artificiales que se nutren de esos datos. En todas estas cuestiones, se contará con la perspectiva de los ciudadanos, como usuarios de los sistemas sanitarios y titulares de los datos.

PROGRAMA

Tras la inauguración, el investigador aragonés Enrique Bernal, líder del grupo Ciencia de Datos para la Investigación en Servicios y Políticas Sanitarias, pronunciará la conferencia inaugural, titulada “Datos de vida real y transformación de los Sistemas de Salud”.

Después, se celebrará una mesa de debate sobre los principales desafíos y oportunidades a los que se enfrenta el sistema español y cómo abordarlos a través de la generación de evidencia. En ella, participará la responsable del Área de Decisiones Basadas en la Evidencia del IACS, Soledad Isern de Val, que pondrá en valor la experiencia aragonesa en la evaluación de tecnologías sanitarias. Estará acompañada, además, por expertos del Servicio Gallego de Salud, de la Comunidad de Madrid y del Ministerio de Sanidad.

Continuará la jornada centrando el foco en una oportunidad muy concreta: su uso en la medicina personalizada y en cómo el dato de vida real puede ayudar a elegir los mejores tratamientos y adelantarse a posibles complicaciones.

Una tercera mesa disertará sobre uno de los retos principales a los que se enfrenta: la ética en cuanto al uso secundario del dato y el consentimiento de los pacientes, para el que se contará con pacientes y expertos en Big Data sanitario. Entre ellos, el técnico de Biocomputación responsable desde sus inicios del diseño y consolidación de BIGAN, Carlos Tellería, la plataforma de BigData sanitario aragonesa.

El IACS es el centro público gestor del conocimiento en Biomedicina y Salud, que incluye a los profesionales de los hospitales y centros de Atención Primaria de Aragón y que tiene como misión facilitar la innovación efectiva en los servicios de salud mediante la gestión del conocimiento.

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